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从国家卫生健康委获悉,为进一步加强我国罕见病管理,提升罕见病目录制订工作的科学性和合理性,强化我国罕见病诊疗和保障水平,国家卫生健康委、国家中医药局对2018年制定的《罕见病目录制订工作程序》进行修订,形成了《罕见病目录制订工作程序(2026年版)》。
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